DUELO PARENTAL EN PEDIATRÍA

Resulta imposible explicar en palabras los sentimientos que se experimentan con el nacimiento de un hijo. Desde el momento en que conocemos la noticia, los padres desarrollamos unas ilusiones, expectativas y dudas en torno a la maternidad/paternidad que nos conducen a otra dimensión; una dimensión donde todos nuestros proyectos de futuro giran en torno a la felicidad plena de nuestros hijos, y en la que no cabe sitio para un desenlace fatal.
Tan cierto es que no existe un acto de mayor generosidad en la vida que la maternidad, como que no existe un golpe más violento para unos padres que perder a su hijo. Probablemente, es el trauma emocional más devastador que podemos sufrir, un punto de inflexión que nos trastorna para siempre y que supondrá un antes y un después en las vidas de los padres y las familias que lo sufren.
Para los Pediatras y el resto de profesionales que trabajan con niños (enfermeras, auxiliares, psicólogos…etc), la muerte infantil sigue siendo un tema tabú y aunque la mayoría de nosotros recibimos una amplia formación para el diagnóstico y tratamiento de la mayoría de las patologías que pueden conducir a un desenlace fatal, nuestro conocimiento en cuidados paliativos y en el manejo de los niños y sus familias al final de la vida son escasos, y a pesar de la experiencia nos resulta difícil afrontar la perdida de un paciente, y probablemente debido a la sensación de impotencia, incredulidad y tristeza que nos invade, no acompañamos adecuadamente a los padres en su “duelo” para preservar su salud física y emocional.
En este post intentaremos acercarnos de la manera más humilde posible a los sentimientos y consecuencias que  aparecen tras la pérdida de un hijo, y ofrecer ciertos consejos a todos aquellos profesionales que potencialmente puedan enfrentarse a una situación tan delicada como ésta, para que puedan ofrecer a los padres el mejor acompañamiento posible.
Como ya hemos dicho anteriormente, el fallecimiento de un niño, sobre todo si es algo inesperado, es una noticia devastadora, inverosímil e incluso inadmisible para una familia. Debemos huir de la creencia de que los sentimientos que se van a generar en los padres, son los mismos que en los de cualquier otro duelo. La muerte infantil es una situación antinatural e imposible de anticipar incluso cuando se debe a enfermedades crónicas.
De entrada suele producirse un estado de shock y de negación ante la imposibilidad de asumir una realidad semejante. Ante un fallecimiento incomprensible, el entorno (familia y amigos) favorece con frecuencia estos sentimientos con frases inoportunas que más allá de consolar, empeoran la situación.
Una vez pasa el impacto más agudo en torno al fatal evento, los padres tienen que volver a casa y enfrentarse a su vida cotidiana. En este momento el único sentimiento y perspectiva que se tiene posiblemente sea el de ausencia o pérdida. Puede haber una pérdida de referencias y una sensación de incapacidad para enfrentarse al futuro. Es fundamental intervenir y paliar en la medida de lo posible estos sentimientos, sobre todo cuando tienen otros hijos a los que deben seguir dedicándoles su vida y apoyándoles a pesar de la situación insostenible por la que atraviesan.
Si en cualquier duelo puede haber sensación de culpa, en este contexto es donde alcanza su máxima expresión y se hace irracionalmente intenso. La sensación de fracaso en los cuidados que experimentan puede conllevar a un reproche continuo de todo lo referente al cuidado de su hijo, desde la atención recibida, hasta la elección del hospital o médico que lo ha llevado.
Si no se consigue revertir estos sentimientos, pueden aparecer incluso dudas sobre su capacidad para ser padres y tendencia a aislarse de su pareja y otros familiares.
A más largo plazo, si no han conseguido el consuelo adecuado o no han logrado superarlo, la situación es indescriptible.
Respecto a la actitud de los profesionales que deben comunicar la noticia, es necesario grabarse a fuego que las primeras palabras y la actitud que mostramos cuando comunicamos la noticia posiblemente van a quedar grabadas en su memoria para siempre y por tanto es de vital importancia realizarlo de una manera adecuada. Nuestra actuación es el primer paso para una mejor tolerancia de los padres a largo plazo.

Puesto que es imposible ponernos en su lugar, debemos transmitir la noticia de manera clara, pero con la mayor delicadeza, humildad y empatía posible. Debemos llamar al paciente por su nombre, informarles de lo sucedido de una manera que puedan comprenderlo e invitarles y ayudarles a velar el cuerpo de su hijo.
Una vez que pasen estos primeros momentos, debemos ofrecerles la asistencia de profesionales preparados para darles el apoyo psicoterapéutico más apropiado.
El objetivo prioritario es el de evitar en la medida de lo posible, un duelo patológico o depresión prolongada.
Además debemos prestar atención a tres aspectos fundamentales.
1. Los hermanos: en ocasiones los hermanos pierden a su herman@ y a unos padres que ya nunca volverán a ser los de siempre. Es de vital importancia tenerlos en cuenta a la hora de informar y brindarles apoyo psicológico.
2. La familia: la relación de parejas con el resto de familiares puede verse comprometida. después de un evento de tal magnitud. La resiliencia de cada individuo es distinta y por ello cada individuo lo vivirá de una manera particular según su capacidad para afrontar la situación. Sin embargo, el apoyo que reciba por parte de todos puede condicionar una mejor adaptación.
Es fundamental el contacto continuo con equipos de atención psicológica de confianza para evitar una sensación de abandono por parte de las familia, que puedan solucionar las dudas o conceptos erróneos que quedan después de la muerte, y que puedan anticiparse a momentos difíciles de abordar como puede ser el aniversario del fallecimiento, el cumpleaños… etc.
También puede ser de gran ayuda los grupos de apoyo y de material educativo por escrito u online sobre el proceso de duelo.
Por ultimo y según las creencias de cada individuo podría ofrecerse asesoramiento con terapeutas o incluso con religiosos.
3. Un nuevo embarazo. La decisión de volver a ser padres es muy delicada. No existe un mejor momento idóneo para tomar esta decisión y dependerá de la situación de cada pareja. Nuevamente en este punto, la figura del psicoterapeuta vuelve a ser de vital importancia para asesorar a los padres.

Como ya hemos dicho, la muerte de un niño es un acontecimiento devastador para una familia, incluso en los casos de muerte anticipada o esperada. El personal sanitario recibe poca formación para el desarrollo de las competencias y habilidades necesarias para el manejo y la comunicación de un evento de tal magnitud a unos padres que se encuentran en un momento emocional de vulnerabilidad extrema.
Nuestra primera aproximación a las familias va a quedar grabada para siempre y puede condicionar la evolución del duelo. De nosotros depende completar la formación en múltiples competencias diferentes de lo que supone exclusivamente la práctica clínica y que a mi entender pueden mejorarse considerablemente. Debemos mejorar nuestra capacidad para empatizar, comunicar y acompañar o guiar a las familias en este difícil proceso.
El objetivo fundamental debe ser garantizar una muerte digna y que durante el trayecto y tras el fatal deseenace, se toman todas las medidas necesarias para lograr en la medida de lo posible, el bienestar de los niños y sus familias.

Bibliografía
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Lidia Casanueva Mateos. El papel del pediatra intensivista ante la muerte de sus pacientes en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos. An Pediatr Contin. 2013;11(2):117-21.
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