IMPACTO PSICOSOCIAL DE LA EPILEPSIA. ESTIGMA Y SALUD MENTAL

La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos crónicos más frecuentes con un riesgo acumulado a lo largo de la vida del 1-2% 1. Aproximadamente la mitad de los casos se diagnostican en la infancia, donde se estima una prevalencia en torno a 3,5-11 casos por cada 1.000 niños menores de 15 años y una incidencia en nuestro medio de 45-62,6 nuevos casos anuales por cada 100.000, con un discreto predominio en varones 2-6.
Esta entidad nosológica definida por la presencia de 2 o más crisis epilépticas no provocadas, estaría constituida por un gran número de trastornos que difieren en su etiología, expresividad clínica, respuesta al tratamiento, pronóstico y condiciones asociadas. Por lo tanto deberíamos interiorizar la necesidad de valorar a los pacientes de una forma global y no centrar nuestra asistencia exclusivamente en el control de las crisis.
En los últimos años ha crecido el interés por cuantificar el impacto de la epilepsia en la calidad de vida de los pacientes afectos y el conocimiento de sus principales factores determinantes. Aunque de forma tradicional hemos centrado nuestra atención en el tipo de epilepsia, su etiología, la edad de inicio, el tipo de crisis, la frecuencia, su evolución a largo plazo y los fármacos utilizados en su tratamiento como los factores principalmente implicados, cada vez adquiere un rol más importante el impacto global de las comorbilidades y la dimensión psicosocial en el curso clínico de la enfermedad.
Aunque parece claro que la existencia un amplio rango de aspectos neurobiológicos, cognitivos, psicológicos y sociales que pueden preceder, coexistir o aparecer tiempo después del diagnóstico de epilepsia, influyen en su curso clínico y condicionan la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, su relación e influencia de cada uno de elloscon la epilepsia, no está claramente definido.
En el caso concreto de la epilepsia infantil, donde encontramos una mayor prevalencia de trastornos neuropsicológicos, disfunción cognitiva acumulada y más dificultades en el aprendizaje que en la población general del mismo grupo de edad, es importante conocer la percepción que tiene de si mismos y detectar un posible estigma asociado que pueda influir negativamente en el proceso de desarrollo de la formación de su identidad y por tanto en el estado de su salud mental.
Por tanto, deberíamos promover campañas informativas sobre la epilepsia en la infancia que contribuyan a aumentar el conocimiento de la misma en la población general y permitan una integración social adecuada de los pacientes, así como diseñar estrategias de prevención, diagnóstico y tratamiento de la comorbilidad psiconeurológica que frecuentemente asocian estos pacientes.

Para este fin, quiero recomendar la visita de una página web seria, dedicada a pacientes epilépticos. Me refiero a www.vivirconepilepsia.es. Tras revisarla detenidamente, en ella podemos encontrar multitud de información y recursos útiles que ayudan a divulgar el conocimiento de la epilepsia y a eliminar falsos mitos que contribuyen a estigmatizar a nuestros pacientes.

Considero de vital importancia apoyar y difundir iniciativas como ésta. Contribuyen a mejorar la calidad de vida de los pacientes, ampliar los conocimientos sobre su patología y nos facilita la practica clínica. Permite al médico dirigir a los pacientes tras el diagnóstico a un sitio web con información fiable que pueda completar la información recibida, en un lenguaje quizá más accesible a sus conocimientos y solucionar todas las dudas que hayan podido quedarles.

 

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