tratamiento de los trastornos del espectro autista

Trastornos del espectro autista (tea): Tratamiento

Los trastornos del espectro autista (tea) son un complejo grupo de trastornos del neurodesarrollo de causa (etiología) y pronostico variable. Aunque comparten una expresión clínica similar, presentan diversos grados de deterioro en el area social y del comportamiento. Por ello debemos mentalizarnos de la necesidad de realizar un tratamiento individualizado y adaptado a las características particulares de cada niño y de su familia.

La anamnesis detallada puede aportarnos la información necesaria sobre las particularidades (fortalezas, puntos débiles, nivel de desarrollo, comportamiento…etc) y necesidades de cada niño, y dibujar las habilidades que deben abordarse durante el tratamiento.

En esta nueva entrada analizamos los principios generales del tratamiento de los trastornos del espectro autista (tea) y revisamos las diversas terapias con mayor evidencia hasta la fecha.

Principios generales del tratamiento de los trastornos del espectro autista (tea)

1- El tratamiento de los trastornos del espectro autista (tea) debe ser individualizado de acuerdo a la edad del niño y a sus necesidades específicas. No existen dos casos iguales!!
2- El tratamiento requiere un enfoque multidisciplinar (pediatras, psicologos, terapeutas ocupacionales, logopedas…) e integral.
3.- Es imprescindible potenciar sus puntos fuertes para abordar el tratamiento de sus debilidades.
4.- No existe un tratamiento único para todos los casos y mucho menos un tratamiento “milagro”. Si nos venden alguna terapia como curativa, por sistema debemos dudar de ella.

Objetivos de tratamiento de los trastornos del espectro autista (tea).

a. Generales:

1.- Alcanzar el máximo nivel funcional y de independencia posible.
2.- Mejorar su calidad de vida global.

b. Específicos según sus déficits principales:

  • Mejorar el funcionamiento social y las habilidades de juego.
  • Mejorar las habilidades comunicativas (tanto funcionales como espontáneas).
  • Mejorar las habilidades de adaptación.
  • Disminuir los comportamientos no funcionales o negativos.
  • Promover el funcionamiento académico y la cognición.

El tratamiento de estos niños debe ser:
Individualizado
– Precoz
– Estructurado
– Intensivo
– Extensivo a todos los contextos
– Participación familiar

Cada vez existe mayor evidencia de que la intervención precoz e intensiva modifica el pronóstico de los trastornos del espectro autista (tea), principalmente en lo que respecta a la funcionalidad, comunicación y comportamiento.

Sin embargo, la realidad es que en la mayoría de los casos, las premisas que condicionan el éxito del tratamiento, distan mucho de realidad con la que se encuentran estas familias en nuestro País:

Detección precoz

Ratios de cuidadores por pacientes de 1:1 0 1:2

Más de 25 horas de tratamiento semanales

Evaluación y ajuste continuo de los programas

Educadores y terapeutas expertos en tea…etc

Tratamientos con evidencia en Trastornos del Espectro Autista (tea)

Aunque no existe ninguna terapia concreta que haya mostrado ser la más eficaz, existen algunas con mayor evidencia que otras.

A.- Intervenciones conductuales intensivas mediadas por terapeutas: 

Dirigidas al tratamiento de los síntomas nucleares del tea, es decir, las deficiencias en la comunicación/interacción social e intereses restringidos, repetitivos, conductas y actividades. Estas terapias las realiza un terapeuta que trabaja con el niño de manera individual y utiliza los principios de aprendizaje para enseñar al niño habilidades como el lenguaje, la imitación o diversas tareas cognitivas como el emparejamiento o la clasificación.
Han sido evaluadas en revisiones sistemáticas de ensayos clínicos aleatorizados y estudios de cohorte, y aunque la mayoría tenían limitaciones metodológicas, son las terapias con mayor evidencia disponible. Algunas de las más utilizadas son:
1.- Terapia ABA (Applied Behavior Analysis) o “análisis aplicado del comportamiento”: busca reforzar las conductas deseables y disminuir las conductas indeseables. Los objetivos de la terapia ABA son enseñar nuevas habilidades y generalizar las habilidades aprendidas dividiéndolas en sus elementos más simples. Las habilidades se enseñan a través de pruebas repetidas basadas en un sistema de recompensa.
2.- Terapia DTT (Discrete trial training)
3.- Terapia EIBI (Early intensive behavioral intervention).
4.- Otras: Pivotal Response Treatment (PRT), Early Start Denver Model (ESDM), Joint Attention Symbolic Play (atención conjunta al juego simbólico), Engagement Regulation (JASPER), o la Early Social Interaction (ESI) que enfatizan en el juego, la interacción social y la iniciación comunicativa por parte del niño.

B.- Intervenciones tempranas mediadas por los padres que han mostrado algún tipo de eficacia:

1.- Modelo DIR®/FloortimeTM (Developmental, Individual Difference, Relationship-based (Model): basado en el rol de las emociones y los intereses naturales del niño. Típicamente implica un enfoque interdisciplinario de un equipo de profesionales en el area del lenguaje, terapia ocupacional, educativo…etc. El objetivo es alentar la iniciativa del niño, profundizar en sus relaciones personales, alargar la atención conjunta, y realizar capacidades simbólicas con el juego y conversaciones simuladas, siempre siguiendo al niño.
2.- Método TEACCH : modelo de enseñanza estructurada para ayudar a estos niños a superar áreas de debilidad. El objetivo es modificar el entorno y mejorar las habilidades. Este modelo incorpora un terapeuta general que trate al niño de una manera global en lugar de especializarse en alguna disciplina concreta del desarrollo. Este terapeuta organizar el entorno físico en el que se desenvuelve el niño, plantea una secuencia predecible de actividades con horarios visibles, aunque introduciendo cierta flexibilidad en las rutinas.
3.- Interacción social temprana
4.- Modelo Denver: Early Start Denver Model
5.- Joint Attention Symbolic Play Engagement and Regulation (JASPER):
6.- Preschool Autism Communication Trial (PACT)

C.- Otras terapias:

1.- Logopedia: aunque puede mejorar la articulación de algunas palabras en pacientes verbales, en el resto no ha mostrado mejorar el lenguaje de forma completa.
2.- Terapia de integración sensorial: a menudo se usa para niños tea porque se piensa que muchos de sus comportamientos están relacionados con deficiencias en el sistema sensorial (hiperreactividad o hiporrespuesta). Aunque tiene su partidarios y detractores y su recomendación de forma sistemática es controvertida, una revisión sistemática publicada en 2017 concluyó dichas terapias mejoraban diversos aspectos relacionados con la sensibilidad y motricidad. Aunque no hay suficiente evidencia como para recomendarla a todos los pacientes, podría incluirse como parte de un programa integral y valorar su continuidad de forma individualizada según la respuesta al tratamiento.

3.- Los tratamientos de integración auditiva no han dado resultados consistentemente positivos.
4.- Los resultados de la musicoterapia han sido generalmente positivos, aunque los estudios publicados tienen bastantes limitaciones metodológicas, por lo que las conclusiones deben hacerse con precaución.
5.- La estimulación ambiental general mejoró las habilidades cognitivas en dos estudios a pequeña escala. Varios componentes relacionados con la sensibilidad (por ejemplo, mantas, columpios o cepillado pesados) no han mostrado efectos positivos consistentes

D. Tratamiento farmacológico de los trastornos del espectro autista (tea)

No hay ningún medicamento específico para los niños con trastorno del espectro autista (tea). Como hemos explicado anteriormente, el tratamiento se basa en intervención psicosocial y conductual. Los fármacos solo se pautan para el tratamiento de los síntomas o trastornos asociados (comorbilidades). Por ejemplo:

a.- Agitación, agresividad, estereotipias…etc, podría ser de utilidad la risperidona o el aripiprazol.

b.- tdah: Con frecuencia los niños con tea pueden asociar un trastorno por déficit de atención e hiperactividad (tdah) o mostrar sintomatología similar. En estos casos pueden ser utilizados los mismos fármacos (metilfenidato, lisdexanfetamina, atokoxetina, guanfacina...) que en niños diagnosticados de tdah sin tea, con algunas particularidades.

c.- Trastornos del sueño: son muy frecuentes. En estos casos, además de seguir una pautas estrictas de higiene de sueño, puede resultar de utilidad la melatonina.

d.- Epilepsia: Si su hijo ha sido diagnosticado de un trastorno del espectro autista (tea) y además sufre epilepsia, sepa que se podrán utilizar las mismas opciones terapéuticas que en el resto de niños que padecen epilepsia, teniendo en cuenta las particularidades clínicas de los tea y los posibles efectos adversos conductuales de algunos fármacos antiepilépticos.

f.- Pseudoterapias, también denominadas “medicinas alternativas”
La ausencia de un tratamiento definitivo, hace que los trastornos del espectro autista sean el caldo de cultivo ideal para el desarrollo de todo tipo de terapias pseudocientíficas. Los padres necesitan saber que han hecho todo lo posible por sus hijos. El problemas está en que en esa desesperada búsqueda de “mejor tratamiento”, algunos resultan presas fáciles para “charlatanes” que venden terapias sin ninguna evidencia científica y en algunos casos incluso perjudiciales para la salud. La lista de pseudoterapias utilizadas en los trastornos del espectro autista es interminable y el objetivo de esta entrada no son describirlas todas. Sin embargo, creo importante remarcar la necesidad de tener especial cuidado con algunos tratamientos sin evidencia por su posible toxicidad como la debida a diversos agentes quelantes o al oxígeno hiperbárico.
Los médicos deben evitar que estos tratamientos distraigan o desvíen los recursos de las intervenciones educativas o de comportamiento basadas en la evidencia.

Recursos online de interés:

Bibliografía

Weissman L. Uptodate 2018

Lord C et al. Autism spectrum disorder. Lancet. 2018


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